Alle Beiträge von campagnol
Interessante Seite für Parkinson Hilfsmittel
Unter
www.parkinson-hilfsmittel.one
findet Ihr eine praktische Zusammenstellung von Hilfsmitteln, die das Leben mit Parkinson erleichtern.
Neben- und Wechselwirkungen der Parkinsonmedikamente (Link)
Ich möchte Euch auf eine sehr gut gemachte Zusammenstellung der Neben- und Wechselwirkungen von Parkinson-Medikamenten vom 3. Hiltruper Parkinson-Tag am 18.Mail 2011 aufmerksam machen. Wer das berücksichtigt, wird möglicherweise die eine oder andere „Problemkombination“ in seinen Medikamenten entdecken. Dann heißt es ab zum Neurologen und besprechen. Auf keinen Fall selbst was absetzen, das könnte fatale Wirkungen haben. Immer erst den Arzt fragen.
Hier der Link:
http://www.schmerzexperten.ch/doc/parkinson-medikamenten-benwirkungen.pdf
Parkinson durch gestörten Eisenhaushalt?
Wir alle überlegen uns, während die Krankheit ihren Lauf nimmt, woher kommt die Krankheit, warum ich und was kann ich dagegen tun? Warum habe ich so viele zusätzliche Beschwerden? Eine mögliche Antwort könnte jetzt die Forschung zum Eisenhaushalt geben. Dazu habe ich einen spannenden Bericht gefunden:
http://www.pm.ruhr-uni-bochum.de/pm2009/msg00254.htm
Die Forscher haben in Gehirnbereichen das Eiweiß Ferritin gefunden, in denen es an sich nichts zu suchen hat. Schon das macht hellhörig. Wenn man aber weiß, dass Ferritin die Aufgabe hat, Eisen zu speichern, dann wird es kritisch. Durch Ferritin kommen also Fe+ Ionen ins Hirn und je nach Füllstand der Ferritin-Eiweise im Gehirn gelangt auch reines Fe+ ins Hirn und zerstört dort mit Vorliebe Zellen der Substantia Nigra, die sich zwar mit einem Neuromelatonin genannten Farbstoff, der dann die betroffenen Areale einfärbt, schützt. Eine Schutzfunktion des Körpers, sozusagen die letzte Rettung, die das Gehirn hat. Leider ist dieser Schutz nur in begrenztem Maße möglich.
Diese Vorgänge sind auch im Körper außerhalb des Gehirns bekannt. Wer zu viele und zu volle Ferritin-Speicher hat (vorzugsweise Männer, aber auch Frauen nach dem Klimakterium), erkrankt. Diese Krankheit heißt Hämochromatose und ist hochgefährlich, denn sie wirkt zerstörerisch auf viele Organe: Herz, Bauchspeicheldrüse, Leber usw. Unbehandelt ist sie immer tödlich. Auch bei der Hämochromatose färben sich Zellen durch Melatonin, vor allem ist die Haut betroffen. Zu viel freies Eisen ist also der Killer und es ist extrem wichtig, den Ferritin-Wert wieder in den Normwert zu bekommen und zu halten. Dummerweise wird der Ferritin-Wert oft nicht mal bei einem großen Blutbild festgestellt, man muss es explizit sagen.
Wer nun den Wunsch hegt, seinen Ferritin-Wert zu senken, für den gibt es eine gute Nachricht, denn die Behandlung ist einfach und nebenwirkungsfrei: Aderlass, bzw. Blutspenden! In akuten Fällen wird in kurzen Abständen Blut entnommen, bei leichten Fällen, reicht Blutspenden im Quartalsrhytmus. Mit Blutspenden kann man was Gutes für sich und andere tun. Ein interessantes Thema, ich bleib drann.
Frühe Diagnose und Behandlung von Parkinson
Parkinson gilt als eine Erkrankung der älteren Generation ab 55 aufwärts. Das liegt daran, dass die Krankheit meistens erst in diesem Alter diagnostiziert wird. Doch warum ist das so? Das liegt an der Natur des Menschen, erst dann ernsthafte Schritte in Sachen Gesundheit einzuleiten, wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist und unübersehbare Symptome auftreten. Meistens ist dann leider schon viel unwiederbringlich kaputt und die Behandlung ist schwierig. Nach wie vor werden auch von vielen Betroffenen und Ärzten wichtige Früherkennungszeichen von Parkinson missachtet, bzw. ignoriert oder fehlinterpretiert. Es geht vor allem um die folgenden Anzeichen:
– Verminderung oder Ausfall des Geruchssinns.
– Schlafstörungen, vor allem Schlaf-Verhaltensstörungen, bei denen Träume auch durch Bewegungen gelebt werden. Das kann für den Partner sogar gefährlich sein.
– Schmerzende Muskeln und Gelenke, vor allem im Schulter-Arm-Bereich.
– eine Seite wird schwächer und z.B. ein Arm schwingt nicht mehr mit beim Gehen.
– Schlechtere Fingerfertigkeitene z.B. Schreiben, Hemd knöpfen. Schrift wird oft kleiner.
– Zittern in Ruhe eines Fingers oder der ganzen Hand oder eines Beins.
Warum ist es nun so wichtig, früh diagnostiziert zu werden? Ganz einfach, weil man dann auch früher behandelt wird, weniger leidet und die Krankheit meistens einen günstigeren Verlauf nimmt. Und es gibt noch ein gutes Argument für eine frühe Diagnose: Bei einem unbehandelten Parkinson spielen sich die negativen Effekte ein. Das bedeutet, dass der Körper wie beim Tanzen etwas lernt, leider etwas Falsches. Das kann Zittern sein, aber auch Verspannungen und leider auch Depressionen und Ängste. Mit einer sinnvollen Behandlung, die sich aus klassischer Medizin, alternativen Heilmethoden und Physio- wie Psychotherapie zusammensetzt, kann so viel länger eine gute Lebensqualität erreicht werden. Aber nur, wenn der sowieso unvermeidliche Parkinson auch früh diagnostiziert wird. Es ist leider so, das sich Parkinson entwickelt, ob man ihn nun früh, oder spät diagnostiziert. Die Folgen sind nur wesentlich milder, wenn man früh diagnostiziert und natürlich auch behandelt wird.
Dies haben auch meine Freunde von Jung und Parkinson (www.jung-und-parkinson.de) entdeckt und deshalb eine wirklich hilfreiche Webseite für junge, aber auch jung gebliebene Parkinson-Patienten geschaffen, auf der man mich im Chat auch öfters finden kann.
Interessante Veranstaltung von www.jung-und-parkinson.de
Ich möchte Euch auf ein interessantes Video von www.jungundparkinson.de aufmerksam machen:
Am 23.3.2015 wurde im Landhaus St.Urban von Sterne Koch Harald Rüssel in Naurath/ Wald der JuP Talk aufgezeichnet.
Der Grundgedanke war, Erkrankte, Angehörige, Mediziner mit hoher Kompetenz, Fachleute aus Politik, Krankenkassen und der Pharmaindustrie in legerer, ungezwungener Umgebung in eine Runde zu bekommen.
Die Teilnehmer im einzelnen:
Frau Prof. Dr. Daniela Berg, Präsidentin der Deutschen Parkinson Gesellschaft
Herr Prof. Dr. Rejko Krüger, Universität Luxembourg/ Bio Medical
Herr Prof. Dr. Dirk Woitalla, Chefarzt neurologische Abteilung St. Josef Krankenhaus Essen Kupferdreh
Herr Dr. Dr. Rahim Schmidt, Landtag Rheinland Pfalz
Herr Dr. Lutz Hager, IKK Südwest Geschäftsführer
Herr Alexander Würfel, Geschäftsführer Abbvie
Herr Rainer Stüber, Erkrankter und erster Vorsitzender Jung und Parkinson e.V.
Frau Sabrina Stüber, Angehörige
Herr Jürgen Kotterer, Erkrankter und Schatzmeister Jung und Parkinson e.V.
Moderation Manuel Andrack.
Das Video könnt ihr auf der untenstehenden Webseite ansehen.
www.jungundparkinson.de
Zolpidem als Parkinson-Medikament
Wirkung von Zolpidem bei Parkinson
Ich habe einen sehr interessanten Bericht gefunden, über ein Medikament, dass bei Parkinson nach meiner persönlichen Erfahrung hervorragend hilft. Leider wird das Medikament nur als Einschlafhilfe, nicht aber für Parkinson verschrieben (sogenannter Off-Label use). Die Wirkung ist aber so dramatisch gut, dass ich das hier mal beschreiben möchte. Die Studie ist auf Englisch, ich habe aber die wichtigsten Punkte übersetzt.
Zolpidem als Parkinson-Mittel (Off-Label Use)
Zolpidem ist ein den Benzodiazepinen sehr ähnliches Medikament und somit nicht zur andauernden Einnahme empfohlen. Es kann bei bestimmten Personen (nicht allen) schnell zu einer physischen, aber auch psychischen Abhängigkeit führen. Trotzdem lohnt es sich, dieses Medikament genauer zu betrachten, denn es gibt Parkinson-Patienten, die eine dramatische Verbesserung ihrer Parkinson-Symptome erfahren haben, nach dem Sie Zolpidem eingenommen haben (ich gehöre auch dazu). Das hat mich neugierig gemacht und ich habe interessante Informationen im Web gefunden.
http://sellaslifesciences.com/biopharma/pipeline-and-rd/zolpidem/
Dort wird sogar beschrieben, warum Zolpidem bei manchen Parkinson-Patienten so besonders wirkt. Dazu muss man folgendes wissen: Zolpidem ist ein selektiver Agonist (Verstärker) der GABA-A-Rezeptoren BZ1 im Gehirn. Die höchste Dichte solcher Rezeptoren sind in den Ausgängen der inhibitorischen (hemmenden) Strukturen der Basalganglien (dort liegt die Bewegungssteuerung) zu finden:
• im inneren Globus pallidus (GPI)
• in der Substantia nigra pars reticulata (SNr)
Diese beiden hemmenden Strukturen (GPI und SNr) sind bei Parkinson abnorm überaktiv, was zu einer verringerten Aktivität der willkürlichen Motorik (willentliche Bewegungen) in den kortikalen Arealen führt. Die Wirkung von Zolpidem auf diese Bereiche ist eine selektive Hemmung der GPi und SNr, was zu einer erhöhten Aktivität der willkürlichen Motorik in den kortikalen Arealen führt. Dies kann zu einer Verringerung der motorischen Parkinson-Symptomen führen, man kann sich also wieder besser bewegen.
Auf gut Deutsch: Zolpidem nimmt den Fuß von der Bremse des motorischen Systems und das ohne Überbewegungen zu erzeugen! Warum?
Der Körper reagiert auf die Wirkung von Zolpidem mit einer Ausgleichs-Hochregulierung der GABAA-BZ-Rezeptoren in deafferentierten (voneinander unabhängigen) Hirnstrukturen, nämlich den GPi und der SNr (siehe Schaubild unten). Alles in allem wirkt Zolpidem wie eine Normalisierung des Regelkreislaufs der für die willkürlichen Bewegungen verantwortlich ist, in dem er die (krankhaft) überaktiven Teile des Regelkreises hemmt und so praktisch Gas gibt für die Beweglichkeit.
Interessanterweise gilt das nur für eine Untergruppe von Patienten, die auf Zolpidem nicht mit Schläfrigkeit (also der eigentlichen Indikation) reagieren. Diese erfahren statt dessen eine verbesserte Hochregulierung von GABA-Rezeptoren im BZ1, GPi und SNR.
Weitere von mir beobachtete Wirkungen sind: Beruhigung, Entspannung, weniger bis kein Tremor (Zittern), psychologische Wirkung in Angstlösung und Antidepressiver Wirkung.
Ferner habe ich im Netz Hinweise darauf gefunden, dass Zolpidem bei der sonst sehr therapieresistenten Kamptokormie (als Kamptokormie wird eine unwillkürliche vorwärts gerichtete Beugung des Rumpfes bis zu 45° (und mehr) bezeichnet, die leider bei der starken Form des Parkinson auftreten kann) wirkt.
Eine weitere Studie bestätigt das an einem praktischen Beispiel
Positive Wirkung von Zolpidem bei Parkinson ein weiteres Beispiel.
Wie schon bei mir selbst beobachtet, wirkt Zolpidem sehr positiv auf Parkinson-Symptome. Dies wurde in einer Studie sogar schon 2012 bestätigt:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22879118
Es geht um eine 61-jährigen Hausfrau die seit 12 Jahren schwer an Parkinson erkrankt war. Die positive Wirkung von Zolpidem auf ihre neuropsychiatrischen und motorischen Symptome wurde schon Anfang Juli 2009 erkannt. Sie konnte sich nach der Einnahme von Zolpidem in der Regel mit ihrem Betreuer unterhalten und mit Hilfe zu Fuß gehen. Die positive Wirkung hielt für rund 2 Stunden an. Ihr wurde dann Zolpidem in der Dosierung von 10 mg dreimal pro Tag gegeben. Die neuropsychiatrische Leistung steigerte sich durch das Zolpidem deutlich. Um diese überraschende Eigenschaft zu verstehen, wurde bei der Patientin ein FDG-PET durchgeführt, einmal mit und einmal ohne Zolpidem. Die Ergebnisse zeigten, dass der Stoffwechsel in den rechten frontalen, parietalen Kortex und im Nucleus caudatus bei Parkinson-Patienten normalerweise reduziert ist. Durch Zolpidem konnten der Stoffwechsel in diesen Bereichen teilweise wiederhergestellt werden.
FAZIT: Zolpidem verbessert die neuropsychiatrischen und Parkinson-typischen motorischen Symptome. Da die GABAA Benzodiazepin-Rezeptoren im ganzen Zentralnervensystem verteilt sind, wirkt Zolpidem wahrscheinlich über eine Modulierung der Strukturen innerhalb der kortiko-subkortikalen Schleife oder durch eine direkte Wirkung auf die kortikalen Regionen.
Diagnose Parkinson! Was nun?
Robin Williams, einer meiner Lieblingsdarsteller, hat es leider nicht geschafft, mit seinem Leben und der Diagonse Parkinson umzugehen. Ich möchte dies als Anlass nehmen, allen, die mit der Diagnose Parkinson konfrontiert werden, Hilfe zu geben. Zunächst das Wichtigste: An Parkinson stirbt man nicht! Parkinson ist bei vielen Menschen schon vor der Diagnose ein ständiger Begleiter ohne dass man es weiß. Ich schätze z.B. dass bei mir die ersten Anzeichen mit 28 auftraten. Die Diagnose erhielt ich dann mit 56. Dazwischen war ein nicht immer leichtes, aber schönes Leben und es ist nach wie vor schön und ich freue mich auch trotz der Krankheit auf das was mir das Leben noch bieten wird.
Wer die Diagnose bekommt, ist also meistens an einen Punkt in seinem Leben gekommen, an dem er merkt dass etwas nicht stimmt und der Leidensdruck zu groß wird. Das tröstliche darin ist, dss man es bisher geschafft hat, damit zu leben und das kann auch so weitergehen. Es gibt so unendlich viel was man selbst tun kann, was die Ärzte für einen tun können und was wir an Medikamenten bekommen können. Das wichtigste ist: Keine Panik! Es gibt nicht den geringsten Grund, nach der Diagnose in Panik zu verfallen und man braucht auch nicht von einem Tag auf den anderen unheimliche Mengen an Medikamenten nehmen. Parkinson sind keine Kopfschmerzen, die man mit einer Pille wegbekommt. Parkinson ist eine Krankheit, die einen begleitet und die auch recht unangenehm werden kann, aber es gibt wirklich viel, was man gegen die Symptome von Parkinson machen kann. Aber nur mit einem guten Neurologen, einem guten Psychologen und dem Willen, sich mit sich selbst und dem Körper zu beschäftigen kann man gute und auch schneller Verbesserungen erreichen. Vergessen Sie die Einstellung: „Die Ärzte sollen das wegmachen, reparieren oder wie auch immer heilen“. Das klappt nicht, ohne eigenes Zutun, Selbstverantwortung und den Willen sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Die 5 Säulen der Behandlung sind:
1. Chemische Medikamente (MAO-Hemmer, Agonisten, L-Dopa und rund 10 weitere Wirkstoffe) helfen sehr effektiv, haben aber auch mit der Zeit einen Wirkungsverlust und haben oft auch Nebenwirkungen. Hier gilt: So viel wie nötig, so wenig wie möglich.
2. Ernährung. Die Ernährung ist unglaublich wichtig für Parkinson. Mehr dazu weiter unten im Blog. Allein die richtige Ernährung kann die Symptome deutlich verringern.
3. Naturheilmittel. Es gibt viele frei verkäufliche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die sehr gut helfen und den Verlauf der Krankheit günstig beeinflussen
4. Psychotherapie. Parkinson ist stark an die Psyche gekoppelt. Stress und Druck verschlimmern die Symptome. Entspannung und Ruhe und große Gelassenheit helfen sehr.
5. Physiche Hilfen. Bewegung jeder Art hilft. Gehen, radeln, schwimmen, wandern, joggen, Fitnessstudio, Yoga, Shiatsu, Tai Chi und Massagen, Sprechtherapie. Mir geht es nach längeren Wanderungen am nächsten Tag meist viel besser.
Wer so damit umgeht, der hat gute Chancen, dass sein Verlauf der Krankheit sich verlangsamt und der Leidensdruck sich verringert. Wenn es dennoch nicht erträglich sein sollte gibt es noch die Chance einer THS-Operation, bei der Elektroden im Gehirn angebracht werden und starken Tremor z.B. fast ganz ausschalten können.
Außerdem sollte man die Hoffnung nicht aufgeben. Die Chancen, dass es bald richtig gute Medikamente geben wird, ist groß, auch wird es möglich sein, Parkinson zu heilen, es gibt vielversprechende Ansätze. Dann Parkinson ist eine Krankheit bei der ein einziger Defekt eine große Wirkung hat. Wird dieser Defekt repariert (z.B. Durch Stammzellen), dann geht es dem Betroffenen auch schnell wieder gut. Deshalb: Nie die Hoffnung aufgeben, es wird intensiv geforscht und ich bin sicher, in spätestens 20 Jahren muss niemand mehr unter Parkinson leiden. Bis dahin heißt es durchhalten und sich pflegen und sich an diese zwei Worte halten: „Don´t panik“.
Reparieren statt substituieren
Parkinson geht mit dem Zugrundegehen bzw. der Deaktivierung der Dopamin bildenden Zellen im Gehirn einher. Bislang beruhen alle Therapien darauf, das was diese Zellen nicht mehr herstellen, von außen in Form von L-Dopa bzw. von Dopaminagonisten zu ersetzen. Wissenschaftler des Max-Planck-Instituts für molekulare Zellbiologie und Genetik soll nun die völlige Reparatur der geschädigten Dopamin bildenden Zellen gelungen sein.
Die Basis der Therapie ist die Wiederherstellung der geschädigten Energieversorgung der Zellen um diese wieder zu aktivieren. Zwei simple Wirkstoffe sollen den Durchbruch bringen: D-Laktat und Glykolsäure. D-Laktat ist linksdrehende Milchsäure und Glykolsäure ist eine Fruchtsäure. D-Laktat kommt in Bulgarischem Joghurt vor, den es in fast allen Supermärkten gibt und die Glycolsäure kommt in unreifen Weintrauben vor. Auch Pflaumen und Zuckerrohr liefern Glykolsäure. Der Vorteil ist, dass sowohl Milch- wie Fruchtsäure mühelos vom Darm ins Blut gelangen. Auch die Blut-Hirn-Schranke, an der ja leider reines Dopamin hängen bleibt, wird problemlos überwunden. Im Gehirn reparieren diese Stoffe dann die Energieversorgung und aktivieren schlafende Zellen und verhindern das Absterben weiterer Zellen. Damit soll nicht nur ein weiteres Fortschreiten der Krankheit gestoppt werden, sondern sogar eine Verbesserung verbunden sein.
Der Wirkmechanismus beruht auf der Umgehung eines Gendefektes (DJ-1), der bei vielen Parkinson-Patienten dazu führt, dass ein Enzym, dass die Milch- und Fruchtsäure bildet, nicht hergestellt wird. In Zukunft könnte man Parkinson also nicht mehr nur mit Medikamenten, sondern auch mit bestimmten Parkinson-Joghurts und Parkinson-Fruchtdrinks stoppen und bekämpfen. Dabei ist allerdings wichtig, dass die Früherkennung funktioniert und möglichst bald mit der Therapie begonnen wird. Die Dresdner Forscher sind sehr optimistisch, dass sich hier schon bald in der Praxis anwendbare Ergebnisse finden lassen.
Mehr dazu:
http://www.sz-online.de/nachrichten/wissen/dresdner-forscher-finden-wirkstoff-gegen-parkinson-2894279.html
Warum Schlaf für Parkinson Patienten so wichtig ist.
Erkrankungen wie Parkinson und Alzheimer hängen mit einer Fehlfunktion im Gehirn zusammen. Normale Stoffwechselvorgänge entgleisen, weil im Ablauf etwas aus dem Gleichgewicht geraten ist. Folge könnte die Zerstörung der Dopamin-bildenden Zellen oder die Anhäufung des schädlichen Alzheimer-Eiweiß Amyloid-Beta im Kopf sein. Ursache für die Entgleisung ist eine Störung im Reinigungssystem des Kopfes. Entgegen bisherigen Erkenntnissen verfügt das Gehirn ein eigenes Entwässerungssystem. Diese Netz aus speziellen Zellen pumpt Hirnwasser und Abfallstoffe unter Druck aus dem Gehirn. Es ist am besten mit dem Lymphsystem des Körpers vergleichbar. Ein Abfallentsorgungssystem ist für jedes Organ sehr wichtig, besonders aber für das sensible Gehirn. Hier hat die Einlagerung von Abfallstoffen sofort fatale Folgen, denn es kommt zu Ausfallerscheinungen. Wissenschaftler haben festgestellt, dass das neu entdeckte Abwassernetz von den langen Ausläufern spezieller Stützzellen des Gehirns, den sogenannten Astrozyten gebildet wird. Sie umhüllen als dichtes Geflecht die Blutgefäße des Gehirns und verbinden sie mit den Zellzwischenräumen und den Flüssigkeitsreservoirs im Kopf. Diese Zellen bilden ein eigenes Pumpsystem, über das Flüssigkeit aus dem Gehirngewebe aufgenommen und aktiv durch spezielle Kanäle in die Adern zurückgepresst wird.
Allerdings läuft das Reinigungssystem des Kopfes nicht rund um die Uhr gleich intensiv. Vor allem in der Nacht, wenn wir schlafen, ist es aktiv. Besonders in den Tiefschlafphasen reinigt sich das Hirn sehr intensiv. Zu Störungen kann es nun zum einen kommen, wenn das Reinigungssystem durch Giftstoffe gestört ist, zum anderen, wenn der Schlaf gewollt oder ungewollt zu kurz kommt. Parkinson-Patienten, die nächtelang auf bleiben, weil sie nicht schlafen können, verschlimmern die Sache leider noch, egal, aus welchem Grund auf Schlaf verzichtet wird. Was kann man also tun, wenn man nicht schlafen kann? Zunächst einmal ein ruhiges Leben leben, sich nicht aufregen, Entspannung praktizieren und abends keine aufregenden Filme mehr ansehen. Auch der Gebrauch einer Einschlafhilfe kann am Anfang helfen. Z-Drugs wie Zolpidem haben sich da sehr bewährt. Es ist auch besser, einfach im Bett möglichst dunkel und leise zu liegen, dann kommt der Schlaf schon mit der Zeit. Wer nicht mehr arbeitet oder am Wochenende kann man sich auch Mittags mal hinlegen. Hier ist der Schlaf besonders wirksam in seiner Reinigungsfunktion. Die Hoffnung für die Zukunft liegt darin, die Aktivität des Pumpsystems zu erhöhen und so verhindern, dass sich noch mehr krankmachende Eiweiße in ihrem Gehirn sammeln, oder Zellen zerstört werden. Hier können wir sicher auf rasche Fortschritte hoffen.